Le 7 décembre prochain marque le début du Téléthon 2007, événement annuel majeur lancé par l’Association Française contre les Myopathies – AMF, destiné à récolter des dons pour financer la recherche contre les maladies du système musculaire.
Le Téléthon occupe aujourd’hui un espace médiatique important, une visibilité que lui apporte les 30h marathon de programmes télévisuels, le relai important que cette action trouve sur le terrain, dans les régions et villes de france, mais aussi par l’implication croissante des technophiles de tout bord qui s’évertuent à faire entrer le Téléthon sur la toile : sites institutionnels ou partenaires, forums, relais blogs, buzz etc…
C’est dans la continuité de cette approche que l’association a souhaité implanter le Téléthon dans le monde virtuel Second Life.
Les 7 et 8 décembre sur Second Life, l’ile du téléthon fêtera son ouverture.
L’ile ouvrira ses portes vendredi 6 à 18h et de nombreux Dj se relayeront pour que la fête soit complète.
Le samedi, place au concert, des artistes de SL ou de l’extérieur donneront le meilleur d’eux-même sur scène. (Programme complet disponible sur l’ile)
Et pour ceux qui préfèrent flaner tranquillement tout a été prévu : un village avec son café, sa boulangerie…
4 iles représentant les 4 saisons
Le printemps et son jardin ensoleillé
L’été et sa plage pour se relaxer
L’hiver et ses sapins enneigés
L’automne et ses arbres aux couleurs variées
le tout saupoudré d’activités telles que :
planche à voile, foot, manège, basket …
Alors venez faire la fête et donner pour la recherche!
http://slurl.com/secondlife/Telethon%20Island/53/33/22
NDLR: Merci à Elise Balourdet et angel Woolley pour l’information.
Univers Virtuels.com (ex SLObserver.com) 
Le Téléthon c’est une des 70 associations épinglées par la Cours des Comptes (qui n’a malheureusement pas le pouvoir de poursuites) pour gaspillage ou détournement d’argent. Pour le Téléthon c’est notamment la présidente de l’AFM qui se fait payer un Hôtel particulier … et bizarrement depuis des lustres aucun laboratoire pharmaceutique ayant bénéficié des recherches, et pas seulement pour le domaine concerné n’a jamais reversée de royalties …
Pour information les deux associations qui ne sont pas épinglée par le cours des comptes sont Médecins Sans Frontière, et l’ARC que pourtant bon nombre de gens pensent encore comme une association pourrie …
Le Téléthon c’est aussi un contrat ou tous ceux qui veulent faire une action s’engage a ne pas faire d’action pour elle aussi recevoir des dons !!! et les participants sont souvent des associations qui elles aussi ont besoin de moyens …
Le Téléthon est quasiment la seule émission de télévision au profit d’une seule association alors qu’elle est produite et diffusée sur une chaîne du service public …
Belle leçon d’humanisme …
Bon TéléCons 😉
Pourquoi je comprends rien à son post ?????????
Après avoir décrypté (je crois) le post voici ce que j’en pense :
« Le Téléthon c’est une des 70 associations épinglées par la Cours des Comptes (qui n’a malheureusement pas le pouvoir de poursuites) pour gaspillage ou détournement d’argent. »
–> ça j’en sais rien donc je dis pas.
« Pour le Téléthon c’est notamment la présidente de l’AFM qui se fait payer un Hôtel particulier … et bizarrement depuis des lustres aucun laboratoire pharmaceutique ayant bénéficié des recherches, et pas seulement pour le domaine concerné n’a jamais reversée de royalties … »
–> Elle va pas dormir dans un carton sous le pont de Nantes non plus… et puis je vois pas bien le rapport avec les histoires de royalties… faudra m’expliquer le lien entre les frais d’hôtel et les royalties. En plus, juste au passage comme ça, il n’y a pas de royalties dans le domaine de l’industrie pharmaceutique, puisque lorsqu’une molécule obtient son AMM (autorisation de mise sur le marché) elle est protégée pendant environ une dizaine d’années, et ne peut donc être commercialisée QUE par le laboratoire pharmaceutique qui l’a découverte. Puis, elle tombe dans le domaine public, d’où l’émergence après cette période des médicaments génériques.
« Pour information les deux associations qui ne sont pas épinglée par le cours des comptes sont Médecins Sans Frontière, et l’ARC que pourtant bon nombre de gens pensent encore comme une association pourrie … »
–> Pour ça pareil, j’en sais rien donc je passe mon tour… à part que j’ai jamais pensé que MSF et l’ARC étaient des assoc’ pourries… (c’est pas bien de mettre tout le monde dans le même panier)
« Le Téléthon c’est aussi un contrat ou tous ceux qui veulent faire une action s’engage a ne pas faire d’action pour elle aussi recevoir des dons !!! »
–> Là va falloir m’expliquer parce que j’ai eu beau éplucher c’est toujours pas clair…
« et les participants sont souvent des associations qui elles aussi ont besoin de moyens … »
–> Tout l’argent récolté ne va pas qu’au Généthon, ça va aussi aux assoc’ et aux infrasctructures pour les handicapés (et accessoirement dans les notes d’hôtel de la présidente de l’AFM d’après ce que tu as l’air de penser, mais bon perso ça me choque pas, 2 nuits d’hôtel elle peut bien se les payer non? avec tout ce qu’elle fait…)
« Le Téléthon est quasiment la seule émission de télévision au profit d’une seule association alors qu’elle est produite et diffusée sur une chaîne du service public … »
–> J’vois pas le rapport entre « émission de TV pour une assoc' » et le « ALORS QUE blablabla chaîne publique »
« Belle leçon d’humanisme … »
–> Et toi tu fais quoi pour le téléthon à part critiquer? as-tu au moins ne serait-ce qu’une fois dans ta vie aidé un handicapé (et je parle pas financièrement mais humainement)?
« Bon TéléCons »
–> Parle pour toi… moi personnellement c’est chaque jour que j’apporte ma pierre à l’édifice, car vois-tu je suis jeune chercheur(se) et chaque année je participe au téléthon, et je ne peux que m’émouvoir de voir que chaque année la mobilisation est de plus en plus importante.
Maintenant la question n’est pas « Est-ce que c’est bien le téléthon? » mais plutôt « Pourquoi a-t-on besoin de faire appel à la générosité des gens pour aider la recherche et les personnes handicapées? N’est-ce pas là le rôle de notre gouvernement d’attribuer des budgets pour ce genre de choses plutôt que de se payer EUX plus que 2 simples nuits d’hôtel… »
Merci d’avoir eu le courage de me lire.
@Angelina Ozsvar
Pour savoir il suffit de consulter les informations de la Cours des Comptes … cherche puisque tu es chercheuse 😉
Il y a une différence entre dormir sous des cartons et un hotel particulier avec une dizaine de pièces et le jardin … a elle seule … et a l’année ( à ne pas confondre avec des nuits d’hotels) … sans compter les frais afférents …
>> En plus, juste au passage comme ça, il n’y a pas de royalties dans le domaine de l’industrie pharmaceutique, puisque lorsqu’une molécule obtient son AMM (autorisation de mise sur le marché) elle est protégée pendant environ une dizaine d’années, et ne peut donc être commercialisée QUE par le laboratoire pharmaceutique qui l’a découverte. Puis, elle tombe dans le domaine public, d’où l’émergence après cette période des médicaments génériques.
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Effectivement …mais les recherches financées par le téléthon servent aux laboratoires qui eux ne reversent rien … en gros les gens donnent pour que des laboratoires fassent ensuites des bénéfices …
Ne parlons même pas du fait que les labo se préoccuppent avant tout des maladies qui leurs rapportent et rarements des maladies rares … comme la myopathie …
Un brevet c’est 25 ans 😉
“Pour information les deux associations qui ne sont pas épinglée par le cours des comptes sont Médecins Sans Frontière, et l’ARC que pourtant bon nombre de gens pensent encore comme une association pourrie …”
>> j’ai jamais pensé que MSF et l’ARC étaient des assoc’ pourries… (c’est pas bien de mettre tout le monde dans le même panier)
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C’est pourtant une grande majorité … et j’avais bien écris : « et l’ARC que pourtant bon nombre de gens pensent encore … »
>> “Le Téléthon c’est aussi un contrat ou tous ceux qui veulent faire une action s’engage a ne pas faire d’action pour elle aussi recevoir des dons !!!”
>> –> Là va falloir m’expliquer parce que j’ai eu beau éplucher c’est toujours pas clair…
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Je parle des associations qui aident à organiser le Téléthon … elles doivent signer un contrat les obligeant à ne pas collecter pour elles même en même temps …
La moindre des choses serait que les associations participant à l’organisation soient aussi bénéficiaires de l’opération …
>> –> Tout l’argent récolté ne va pas qu’au Généthon, ça va aussi aux assoc’ et aux infrasctructures pour les handicapés
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Il n’y a pas que les myophates comme handicap … il y a aussi bien d’autres maladies orphelines dont personne ne parle jamais …
>> –> J’vois pas le rapport entre “émission de TV pour une assoc’” et le “ALORS QUE blablabla chaîne publique”
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Si tu ne vois pas le rapport … cherche 😉
>> –> Et toi tu fais quoi pour le téléthon à part critiquer? as-tu au moins ne serait-ce qu’une fois dans ta vie aidé un handicapé (et je parle pas financièrement mais humainement)?
Je ne risque pas de faire pour le Téléthon …. par contre il m’est arrivé plus qu’une fois d’aider des handicapés … y compris en étant proche de CAT … et bien bien d’autres choses … dont certaine en cours …
>> –> moi personnellement c’est chaque jour que j’apporte ma pierre à l’édifice, car vois-tu je suis jeune chercheur(se) et chaque année je participe au téléthon, et je ne peux que m’émouvoir de voir que chaque année la mobilisation est de plus en plus importante.
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On peux faire sans être chercheur … mais pour info je connais aussi bien des « labos de recherches » que les « bureaux » de présidents d’organismes comme le CNRS 😉 … et pour ma part je déteste la glorification d’un Téléthon ou d’une campagne de dons pour le tsunami alors que personne ne se mobilise vraiment et correctement pour le darfour et le cachemir … et bien d’autres causes …
>> Maintenant la question n’est pas “Est-ce que c’est bien le téléthon?” mais plutôt “Pourquoi a-t-on besoin de faire appel à la générosité des gens pour aider la recherche et les personnes handicapées? N’est-ce pas là le rôle de notre gouvernement d’attribuer des budgets pour ce genre de choses plutôt que de se payer EUX plus que 2 simples nuits d’hôtel…”
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La mobilisation à de bien en elle que tout un chacun participe plutot que de ne pas s’en préoccupper car l’état le faisant avec des subventions … subventions attribués trop souvent pour une proximité politique ou valorisant une politique politicienne … plus que pour le projet lui même …
Par ailleurs, il est loin le temps ou l’état était un moteur … et ou les entreprises investissaient …
Il y donc d’autres voies qu’il serait temps de déployer … Mais bizarrement peux de gens se mobilisent … ou alors ne tentent que de reprendre la partie qui les intéressent pour le propre profit …
Quand a la participation simplement en donnant de l’argent … pour se donner bonne conscience … c’est aussi très facile … d’autant plus ceux qui en profitent pour se faire de la pub qui leur permet d’économiser 20 à 50 fois le prix d’une campagne de pub ou promotion quelconque …
Pour finir … critique ne veux pas forcément dire « seulement critiquer » …
« Il y a une différence entre dormir sous des cartons et un hotel particulier avec une dizaine de pièces et le jardin … a elle seule … et a l’année ( à ne pas confondre avec des nuits d’hotels) … sans compter les frais afférents »
—> quelles sont tes sources??????
« Un brevet c’est 25 ans »
–>Ca dépend des médicaments et de leur statut OMS
« La moindre des choses serait que les associations participant à l’organisation soient aussi bénéficiaires de l’opération … »
–> Alors ce ne serait plus un acte bénévole. et là encore quelles sont tes sources? as tu déjà eu entre les mains un tel type de contrat?
« Il n’y a pas que les myophates comme handicap … il y a aussi bien d’autres maladies orphelines dont personne ne parle jamais … »
–> Tu veux m’apprendre mon boulot peut être? qui dit maladie orpheline dit handicap, j’ai jamais dit qu’il n’y avait que les myopathies… Mais bon l’AFM reste l’AFM ça veut bien dire ce que ça veut dire. Je dit pas que c’est bien de se concentrer que sur les myopathies mais en même c’est dans ce but que l’association a été créée. On ne demande pas aux restos du coeur de financer la recherche par exemple.
« Si tu ne vois pas le rapport … cherche »
–> Toujours pas trouvé… j’ai le droit d’appeler un ami?
« On peux faire sans être chercheur … »
–> j’ai jamais dit le contraire, je suis pas née chercheur et pourtant ça fait des années que j’aide.
« mais pour info je connais aussi bien des “labos de recherches” que les “bureaux” de présidents d’organismes comme le CNRS »
–> ça tombe bien je fais partie d’une équipe CNRS
« et pour ma part je déteste la glorification d’un Téléthon ou d’une campagne de dons pour le tsunami alors que personne ne se mobilise vraiment et correctement pour le darfour et le cachemir … et bien d’autres causes … »
–> Tu n’as pas tort là dessus, mais on ne peut pas être partout et je vais être très égoïste là dessus mais je préfère aider en priorité les gens qui vivent ici en France avant d’aller donner (ou des fonds ou de ma personne) pour une cause qui se trouve à perpète les oies (bah oui j’avais prévenu c’est égoïste mais c’est comme ça en ce qui me concerne, et en ce qui concerne pas mal de personnes d’après ce que j’ai pu constater).
« subventions attribués trop souvent pour une proximité politique ou valorisant une politique politicienne … plus que pour le projet lui même … »
–> As tu déjà monté un dossier de demande de financement pour un projet scientifique? moi oui. Pour ma thèse. et je peux t’assurer que c’était totalement apolitique. Et pourtant il s’agissait d’un budget énorme.
« Par ailleurs, il est loin le temps ou l’état était un moteur … »
–> Si tant est qu’il l’eût été un jour…
« Il y donc d’autres voies qu’il serait temps de déployer … Mais bizarrement peux de gens se mobilisent … »
–> Je suis toute ouïe…
« ou alors ne tentent que de reprendre la partie qui les intéressent pour le propre profit … »
–> nous parlons là du téléthon, n’est ce pas? alors où est le profit d’un mec qui va aller se geler les miches dehors pendant 2 jours pour faire des baptêmes à poney à des gamins, et où il ne touchera rien, même pas le prix de l’essence pour son van, ni le prix du fourrage pour ses chevaux? (ce n’est qu’un exemple). Le particulier n’y trouve aucun profit…
« Quand a la participation simplement en donnant de l’argent … pour se donner bonne conscience … c’est aussi très facile »
–> c’est toujours mieux que rien
« d’autant plus ceux qui en profitent pour se faire de la pub qui leur permet d’économiser 20 à 50 fois le prix d’une campagne de pub ou promotion quelconque … »
–> ah là tu parles donc des entreprises! et bien oui effectivement ça leur fait une jolie pub. Mais chacun y trouve son compte. Tant que ça rapporte de l’argent à la recherche.
Pour finir : je veux bien que tu m’envoies le dernier rapport de la cours des comptes concernant l’AFM, parce que je suis assez étonnée de ce que tu dis…
Sinon vous avez aussi les Emails pour échanger vos point de vues 🙂
Je ne suis pas contre des commentaires mais la c’est assez illisible au final, a part
d’un coter : C’est tous des pourris
De l’autre : même pas vrai !
Wolkam il nous faut vraiment une tribune libre ^^
@riona
» Pour le reste … autant en parler sur sl si ça te dis … «
Je trouve cela très intéressant.
Pas facile de nos jours de trouver une association sans magouilles.
J’espère cela dit que les dons serviront à ces personnes qui souffrent de cette terrible maladie. Même si ce n’est pas la totalité, ça doit aider quand même.
De toute façon, comme dirais Lavilliers dans 3èmes couteaux , » Il fait très beau chez la misère
Et dans les œuvres humanitaires »…. ( http://www.paroles.net/chanson/22920.1
Heureusement, il en reste quelques miettes pour les causes. C’est vrai que ça ne motive pas vraiment mais c’est toujours ça et il en faut, de l’humanitaire.
Alors continuons à nous mobiliser pour les causes, malgré les requins.
je vais pas relancer la discussion, mais la perfection n’est pas de ce monde et ça j’en suis sûr. Alors tout n’est pas clean, mais pour ma part je préfère aider en me disant qu’une bonne partie en aidera plus d’un que de jeter le bébé avec l’eau du bain. Et pour finir, bravo à tous ceux qui s’investissent sans arrières pensées pour aider les autres.
Il me semblait qu’il y avait un événement plus important ce week end sur sl à Baobab , terrain mitoyen du slo: journée mondiale contre le rechauffement climatique. Des nombreux intervenants de tout pays ont discutés des pbm de notre planete terre.
Il est dommage que les personnes du slo, pourtant au courant, n’est pas fait un petit billet dessus. Ne serais ce qu’en mémoire de Soso Gao, qui a quittée sl et grande organisatrice de cette journée
Tao le sujet de ce post est le téléthon pas la journée mondiale contre le réchauffement climatique. Regarde les dates (7 et 8 décembre pour le téléthon)
🙂
Oui j’ai tres bien vu les dates lol, la journée du 8 décembre était le journée des actions qui se sont déroulés à baobab et comme aucun article n’a été ecris dessus fallait bien que je laisse mon post quelque part…
Pour info, Delia Lake américaine, responsable du center of water studies a rendu un vibrant hommage ce jour-ci au travail de soso gao qui a essayé de rapprocher les gens sur sl sensibles à la cause environementale. Au risque de me repeter, dommage qu’aucune personne responsables d’actengo n’ait pu y assister , ni même en faire la promotion…